Aktualności

Chrumak pomaga zrozumieć świat Zespołu Aspergera… [RECENZJE]

„Jak zrozumieć Chrumaka i wejść do świata tych, którzy myślą inaczej” to książka autorstwa pedagoga i socjoterapeuty Elżbiety Jodko-Kuli wydana we wrześniu br. przez Wydawnictwo Skrzat z Krakowa. Ukazuje ona rzeczywistość oczami chłopca ze spektrum autyzmu i co ważne posiada patronat naszego Stowarzyszenia.
Główny bohater wprowadza czytelnika do swojego świata. Pełnego tajemnic, ale i strachów oraz wątpliwości. Osobliwego, ale bliskiego każdemu… Świata oglądanego oczami osoby ze spektrum autyzmu. To historie autentyczne jak dziecięce problemy. Powstałe dzięki wieloletniej współpracy autorki z dziećmi, inspirowane przez nie i recenzowane przez ich mamy.
Co o książce myślą osoby znające niejako „od środka” Zespół Aspergera? Recenzję książki Elżbiety Jodko-Kuli przygotowały Panie Ewa Krzemińska i Bożena Domarus z „Niebieskiego Skarbu”.

Był sobie chrumak…

Życie nie jest łatwe, a z chrumakiem bywa wyjątkowo trudne.
Każdy, kto zetknął się z zespołem Aspergera, zgodzi się ze stwierdzeniem, że spektrum zaburzeń autystycznych to sprawa, która dotyka nie tylko konkretną jednostkę, ale także jej otoczenie – bliższe i dalsze. Dotyka w sposób szczególny, dyktując bliskim zmiany, wyrzeczenia i wyzwania.
Książka Elżbiety Jodko – Kuli potwierdza tę refleksję. Główny bohater ma kochających rodziców i czternastoletnią siostrę Adę. Czytelnik uczestniczy w codziennym, zwykłym życiu rodziny. Praca, szkoła, urlop, obowiązki, zabawa. Czułość i cierpliwość mamy przeplatają się z chwilowym zdenerwowaniem taty i emocjonalnym zachowaniem nastolatki, której też nie jest łatwo z powodu zmian związanych z dorastaniem, dojrzewaniem. Ale to właśnie Ada w niektórych sytuacjach potrafi pomóc bratu w pokonywaniu lęku, w odkrywaniu siebie i tego… dziwnego świata. Świata, który dla zdrowego dziecka bywa niezrozumiały, przerażający. A jeśli w sprawy dnia codziennego miesza się chrumak? To może zwiastować jedynie kłopoty.
Okazuje się jednak, że jeśli otoczenie potrafi zrozumieć tego, kto myśli inaczej, chrumak przestaje komplikować codzienne sytuacje, a nawet coraz częściej zasypia.
Kluczowe słowo zrozumieć pojawia się w tytule książki, która jest pomocą dydaktyczną, lekturą na dobranoc, historią z życia wziętą. Wiedza o chrumaku i empatia innych pozwalają Chłopcu uwierzyć we własne możliwości i pokonać lęki. Wkraczając w świat głównego bohatera, każdy czytelnik bez trudu wskaże choćby jedno opowiadanie, w którym odnajdzie siebie. Dzięki temu zespół Aspergera staje się pojęciem bardziej oswojonym, a historia Chłopca nabiera wymiaru uniwersalnego.
Czytelnik dowiaduje się ponadto, w jakim celu pożycza się przyjaciela i dlaczego szczaw może wywołać zakłopotanie. Okazuje się, że usunięcie słonia z przejścia dla pieszych jest dziecinnie proste, a posiadanie lasu może pogorszyć samopoczucie. A czym żywi się chrumak?
Odpowiedzi trzeba szukać w książce Elżbiety Jodko – Kuli. Wyjaśnienia są proste i pięknie opisują przestrzeń dziecka z zespołem Aspergera. W życiu czasem chodzi o to, by w sposób prosty wytłumaczyć rzeczy trudne. Szczególnie wtedy, gdy przeszkadza złośliwy chrumak.

Ewa Krzemińska, Stowarzyszenie „Niebieski Skarb”

 

Kilka tygodni temu zostałam poproszona o przejrzenie materiałów dotyczących książki: Jak zrozumieć Chrumaka i wejść do świata tych, którzy myślą inaczej. Świetnie – pomyślałam, książka o chłopcu z zespołem Aspergera. Jest na rynku literackim luka, która na szczęście powoli wypełnia się dzięki takim książkom jak ta. Po przeczytaniu fragmentów nie mogłam doczekać się całości. Przeczytałam i nie zawiodłam się.

Pisarka Elżbieta Jodko-Kula – pedagog, socjolog, autorka powieści dla młodzieży i dla dorosłych, autorka sztuk teatralnych dla dzieci sięgnęła po temat który dotyczy całego społeczeństwa. Tak. Całego społeczeństwa. Prawie każdy z nas ma lub będzie miał styczność z osobą ze spektrum autyzmu. Diagnozy zespołu Aspergra są coraz częstsze, a osoby z tym zaburzeniem żyją w przestrzeni publicznej, tak więc dobrze jest mieć świadomość na czym to zaburzenie polega, z jakimi problemami się wiąże, jakie ekspresje ze sobą niesie. Oczywiście spektrum autyzmu jest szerokie i głębokie i nie ma dwóch takich samych osób w spektrum, są jednak pewne obszary, które występują częściej lub są wspólne dla większej ilości osób.

Książka: Jak rozumieć Chrumaka i wejść do świata tych, którzy myślą inaczej to zbiór opowiadań, których bohaterem jest Chłopiec – nienadanie imienia chłopcu ma tutaj charakter uniwersalny i terapeutyczny. Można oczywiście mieć autorce za złe, że bohaterem jest chłopiec, a nie dziewczynka, należy przecież walczyć ze stereotypami. Spektrum autyzmu, to nie tylko chłopcy. Rzeczywiście w ostatnich latach zespół Aspergera coraz częściej jest diagnozowany także u dziewcząt wynika to głównie z tego, że u dziewcząt zespół Aspergera jest bardziej zakamuflowany, dlatego trudniej go zdiagnozować. Można po prostu przyjąć, że książka jest dla osób zainteresowanych zespołem Aspergera u chłopców. A ponadto zasady postępowania i dziewcząt i u chłopców są podobne. Chłopiec w wieku szkolnym, żyjący we współczesnym świecie walczy ze swoimi strachami i lękami, dziwi się światu, ustala granice prywatności, uczy się współpracować, wykonuje obowiązki, czuje się inaczej niż wszyscy, uczy się okazywać wdzięczność. Książka podzielona jest na 7 rozdziałów, czyli dotyka 7 problematycznych obszarów, które zostały wyselekcjonowane przez dorosłych mających styczność z dziećmi z zespołem Aspergera. Każdy z rozdziałów poprzedzony jest krótkim komentarzem autorki na temat zagadnienia, które przedstawiono w kolejnych opowiadaniach. Zagadnienia dotyczące spektrum autyzmu ukazane zostały tutaj na płaszczyźnie domowej, podwórkowej i szkolnej. Wspólne działanie rodziców, rodziny, nauczycieli i terapeutów opierające się na zrozumieniu, nazywaniu i tłumaczeniu pozwalają Chłopcu odnaleźć się w niezrozumiałym dla niego świecie oraz rozwijać jego kompetencje społeczne. Tylko zrozumienie inności odbierania świata, bliskość i cierpliwość prowadzą do sukcesów w terapii. Nie jest to wyjątkowo odkrywcze, ale jako rodzic dziecka z zespołem Aspergera wiem, jak często się o tym zapomina. Ile razy dusimy w sobie gniew, gdy mówimy dziecku, że czas wychodzić do szkoły, a on musi podotykać w odpowiedni sposób wszystkie szczeble na poręczy schodów, a my jesteśmy prawie spóźnieni? Ile razy ogarnia nas wstyd, bo nasze dziecko wrzeszczy w miejscach publicznych, a my nie możemy go uspokoić? Ile razy denerwujemy się, bo musimy ciągle powtarzać oczywiste rzeczy? No właśnie musimy, bo takie mamy dziecko, i już. Postawy rodziców są tutaj wyidealizowane, ale przecież o to chodzi, żeby wiedzieć jakie są prawidłowości. Historyjki uspołeczniające pokazują właściwe zachowania. Warto dążyć do ideału i przypominać go sobie co jakiś czas. Życzyłabym sobie i wszystkim dzieciom z zaburzeniami takich mądrych i cierpliwych dorosłych oraz takich rówieśników z jakimi mamy do czynienia w tej książce.

Autorka przeznaczyła tę książkę również dla terapeutów i nauczycieli. Przychylam się do jej zdania. Jako pedagog na pewno skorzystam w swojej pracy z opowiadań o Chłopcu, są one świetnym materiałem ćwiczeniowym nie tylko dla dzieci w spektrum. Kolejnym atutem tutaj są dołączone do książki ćwiczenia w aktywnym czytaniu lub słuchaniu.

Ucząc się Aspergera od mojego syna, kilka lat temu miałam takie przemyślenia, że pokonywanie codziennych trudności przez osoby w spektrum autyzmu składa się z nieustannych sukcesów, małych kroków do przodu, które są sukcesami. W książce Jak zrozumieć Chrumaka…. po raz kolejny znalazłam potwierdzenie, tych słów. Tutaj ważne jest poczucie wygranej czy też zwycięstwa przez bohatera. Nasze dzieci powinny czuć smak zwycięstwa, bo każdego dnia zmierzają się z rzeczywistością, której nie rozumieją. Niech cytat z opowiadania Przyjaciel posłuży jako zakończenie: Maurycy (kolega z młodszej klasy) zupełnie nie rozumiał, co się dzieje, ale czuł się bezpiecznie w towarzystwie starszego kolegi. Chłopcu zaś towarzyszyła myśl, że tego dnia odniósł zwycięstwo, największe zwycięstwo w swoim krótkim życiu. Zwycięstwo nas samym sobą.

Bożena Domarus, Stowarzyszenie „Niebieski Skarb”

Galeria Katowicka ma pierwszy pokój wyciszeń dla osób z autyzmem

Galeria Katowicka ma pierwszy pokój wyciszeń dla osób z autyzmem

Głośna muzyka i komunikaty, migające ekrany, agresywne reklamy to codzienność centrów handlowych czy dużych sklepów. Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu czują się w takich warunkach, przy tylu różnych bodźcach niekomfortowo. Bywa, że rezygnują z wizyty w takich miejscach lub wykazują trudne zachowania, co ogranicza i wyklucza ich z codziennego życia.

Handlowcy szukają na to receptę. Pod koniec ubiegłego roku w Galerii Katowickiej otwarto Pokój wyciszeń oraz inne rozwiązania przyjaznych osobom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.

(więcej…)

13-latek z autyzmem pisze do minister Elżbiety Rafalskiej

13-latek z autyzmem pisze do minister Elżbiety Rafalskiej

Chciałbym pilnie prosić o spotkanie w bardzo ważnej sprawie dla moich kolegów ze spektrum autyzmu, którym bardzo trudno jest wykonywać życie – pisze do minister Elżbiety Rafalskiej 13-letni Jan Gawroński, chłopiec z autyzmem, mając na myśli powstawanie Środowiskowych Domów Samopomocy typu D. – „To takie domy, które są dobre i bezpieczne dla moich kolegów. Te domy to szczęście dla nich i spokojne serce dla ich rodziców. Pani minister, jestem smutny bo wiem dziś, że takich domów nie będzie.

Powstanie małych środowiskowych domów dla dorosłych autystów było zapisane w projekcie rozporządzenia, nad którym przez wiele miesięcy pracowali rodzice osób z autyzmem wspólnie z Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Zapis z rozporządzenia nagle jednak zniknął…

Więcej o sprawie na portalu www.niepelnosprawni.pl: „Samorzecznik z autyzmem chce rozmawiać o placówkach dla osób dorosłych. MRPiPS zapowiada centra opiekuńczo-mieszkalne”

Rząd odwołuje obietnicę budowy specjalnych domów dla dorosłych z autyzmem

Rząd odwołuje obietnicę budowy specjalnych domów dla dorosłych z autyzmem

Powstanie małych środowiskowych domów dla dorosłych autystów było zapisane w projekcie rozporządzenia, nad którym przez wiele miesięcy rodzice pracowali wspólnie z Ministerstwem Rodziny. Zapis z rozporządzenia nagle jednak zniknął.

O sprawie informuje Radio TOK FM. Rodzice umówili się więc na rozmowy w ministerstwie. Ale nie poznali konkretów. Spotkanie grupy rodziców z wiceminister Elżbietą Bojanowską odbyło się w czwartek w Ministerstwie Rodziny. Początkowo pojawiła się informacja, że pani minister się jednak nie pojawi, ale ostatecznie przyszła. – Ale żadne konkrety nie padły – mówią TOK FM rodzice dorosłych autystów.

Obecnie sytuacja wygląda tak, że po ukończeniu przez osoby z autyzmem edukacji, czyli po 24 roku życia, w Warsztatach Terapii Zajęciowej czy Środowiskowych Domach Samopomocy (ŚDS) nie ma miejsca dla nich miejsca. Większości z nich żaden ŚDS nie chce przyjąć, tłumacząc, że są to osoby trudne i zaburzałyby pracę całego ośrodka. W efekcie wielu dorosłych, którzy wcześniej codziennie chodzili do szkoły, teraz siedzi w domach razem z rodzicami. W wielu przypadkach cofają się w rozwoju. Nie chcą nawet wychodzić na spacer czy na terapię.

Więcej o sprawie na portalu TOK FM: Rząd odwołuje obietnicę budowy specjalnych domów dla dorosłych z autyzmem. „Miesiące rozmów, nagle wszystko znika”

Serial „Słowo na A” od 7 stycznia w TVP Kultura

Serial „Słowo na A” od 7 stycznia w TVP Kultura

W poniedziałkowe wieczory od 7 stycznia na kanale TVP Kultura rusza 1 sezon brytyjskiego serialu obyczajowego „Słowo na A”. Każdy z sześciu odcinków wyemitowany zostanie o godz. 20.20.

Słowo na A” to poruszający serial dramatyczny z 2016 roku, który opowiada o codziennym życiu rodziny mierzącej się z niepełnosprawnością dziecka. Obraz został wyprodukowany przez telewizję BBC. Rodzina Hughesów mieszka w Lake District w północnej Anglii. Alison (Morven Christie) i Paul (Lee Ingleby) są małżonkami z kilkunastoletnim stażem, którzy uchodzą za zgodną i kochającą się parę. Wychowują córkę Rebeccę (Molly Wright) i synka Joego (Max Vento).

Spokojne dotąd życie bohaterów serii „Słowo na A” zmienia się nieodwracalnie, gdy okazuje się, że Joe cierpi na autyzm. Odtąd nic nie jest już takie samo, a Hughesowie przestają uchodzić za przeciętną rodzinę. Jednoczą siły, by w codziennej trosce o najmłodszego członka rodziny starać się jak najlepiej zrozumieć jego potrzeby i okazać mu wsparcie.

Pomóż! Przekaż 1% dla dzieci z autyzmem. Nie wszystkich stać na terapię. KRS: 0000470550